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双子パパ『しらす』が日々の苦悩と出来事を語る雑記ブログ

【未熟児網膜症の予後】治療から1年、健診頻度や検査についてまとめてみる

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どうも、しらすです!


子ども達が『未熟児網膜症』の治療を初めて受けてから1年が経ちました!

↓未熟児網膜症についてはこちらの記事で詳しく書いています↓
osirasu.hatenablog.com



生後3カ月の頃、命の危機を脱出して、ホッとしたのも束の間、次に待ち構えていたのは『失明の危機』。

『こんな小さい子ども達にどんだけの試練を与えんねん!』と落胆にも似た怒りを感じていたことを思い出します。


それから1年が経過。


定期的に健診はしているものの、経過は良好です。


9月の健診で治療から1年が経過したことになるので、『未熟児網膜症の予後』についてまとめようと思います。

定期健診の頻度

NICUに入院していた頃は週に2回の健診があり、長女は5回、次女は4回のレーザー治療をしました。

生後5カ月ぐらいに子ども達の退院の目処がついて、実際に退院したのが10月です。

そこから眼科の健診した月を挙げていくと、11月、12月、2月、5月、9月という感じ。

最初は1カ月間隔で受診していましたが、目の経過が良好ということで、徐々に受診する間隔が開いていきました


ちなみに次の受診は『1年後』です。


先生の『経過は良好ですね!異常もないので、健診の間隔を伸ばしていきましょう』という言葉には毎回ホッとしています。

定期健診時の注意点

未熟児網膜症の検査は、いきなり病室に呼ばれて健診をするわけではなく、健診をする前に点眼(目薬)をします。

瞳孔が開いていないと検査ができないので、瞳孔を開けるための点眼です。


この点眼、かなり時間がかかります


15分間隔で3回行うので、全部で45分。

また、点眼がうまく入っていなかったり、点眼したものの子供が泣いてしまって薬が流れ出てしまい、瞳孔が開いてない場合もあります。

その場合はさらに点眼をして15分待たなくてはいけないので、1時間かかることもあります


なので、未熟児網膜症の健診の時は、予約している時間の1時間前には受付しておくことをオススメします。


また、子供がお腹が空かしてしまい、泣いてしまうと、これまた検査することができないので、2時間前には母乳(またはミルク)を飲ませておく方がスムーズに検査できると思います。


ウチの場合を紹介すると、


受診する病院まで片道1時間ほどかかるので、家を出るギリギリ前にミルクをあげて、健診の予約している時間の1時間前に病院に到着します。

受付を済ませて、眼科へ行き、そこから約1時間かけて点眼をしてもらいます。

そして看護師さんが瞳孔が開いていることを確認し、診察の順番がくると看護師さんが子供を迎えに来てくれます。

子どもが検査を終えると看護師さんが子供を抱っこして来てくれるので、子どもと一緒に病室に入って検査結果の話を聞いて終わりです。


眼科の検査だけで、家を出て帰るまで、大体4時間ぐらいかけることになります。

子供が大きくなるほど点眼に苦戦する

これまでに5回ほど健診に行っていますが、生後5カ月の頃より6カ月の方が、生後6カ月の頃より9カ月の方が子供のグズるレベルが上がっているように感じます。(注射とかでもそうですよね)

さいころはイマイチよく分かっていなかった点眼が、大きくなるにつれ、嫌なことをされるということが分かってくるんでしょうね。


大声で泣き叫ぶようになります


1歳4カ月で受けたこの前の健診なんか足蹴りしてましたからね(笑)

看護師さんも必死に点眼しようとしてくれますが、首を左右にブルンブルンゆするので、うまく入らず、大人二人がかりでなんとかできるという感じ。

眼科の待合室で注目の的になりました(;'∀')

小児科なら、みんな小さな子供ををつれているので目立たないのですが、やはり眼科は大人の方がメインで待たれているので注目されますね。


検査が終わった後に先生が『1年後の検査は受診室でパパママと一緒に座って検査できるといいですね~』なんて言われてましたが、果たしてどうなることやら・・・。

未熟児網膜症の検査でも親にできることはねぎらうこと

以前に書いた『未熟児網膜症の記事』で『親にできることは子供をねぎらうこと』って書きましたが、健診でも本質は変わりません


待合室で『検査ってどんなことするんだろうねー』と嫁さんと話していたところ、ちょうど前にいた看護師さんが検査について説明してくれました。

検査の内容は以下の通り。

  1. まぶたを固定する装置をつける
  2. 麻酔の目薬をうつ
  3. 検査をする


まぶたを・・・固定する・・・装置・・・?

大人の僕が聞いても恐ろしい単語なんですが・・・。


何も聞かず、何も理解せず、抜き打ちで検査を受ける子どもにしてみると、それはそれは怖いと思うんですよね。


なんか出かけたと思ったら、よく分からない場所につれてこられて、目によく分からない液を3回入れられて、まぶたによくわからない機械つけられて、また目によくわからない液を入れられて、目の検査されて。


もう、何すんだー!!!って感じですよね。


健診の時は、看護師さんが子供だけを連れて行ってくれて、親の見えないところで検査をしてくれます。(親への配慮なのでしょう)

で、連れていかれた病室の奥の方から子供の泣き声が聞こえてきます


『これ長女の声だよね。メッチャ泣いてるよね』とか話しているうちに検査が終わって、看護師さんが子供を抱いて出てくると、


この世の終わりぐらい泣いてます


ということで、親にできることはレーザー治療と変わらず『頑張った子ども達をねぎらうこと』になります。


この世の終わりぐらい泣いてる子ども達を目の当たりにすると、周りの視線なんか気にしてる場合じゃありません。


『よく頑張ったねー!』
『痛かったねー!』
『もう終わったから大丈夫!大丈夫!』


全力であやし続けます。


大変ですけどね。子ども達はもっと大変な思いをしてますし、これぐらいはしてあげたいですよね。

まとめ:退院してからの未熟児網膜症について

最後にまとめていきます。

  • 経過が良好であれば健診期間は少しずつ伸びる
  • 健診は点眼があるので早めに受診する
  • 子供が大きくなるにつれ、点眼は大変になる
  • 治療の時と変わらず、親にできることはねぎらうこと

※ウチが通ってる病院の場合です


何でも過ぎてみると早いもので、最初のレーザー治療から1年が経過しました。

幸いにも経過は良好で、次の健診は1年後です。

子供達も自我が目覚めてきていて、1年後は更にヤンチャになっていると思います。


大人しく検査を受けてくれればいいのですが・・・。


何はともあれ、今は順調に経過観察できているので、親としてはこのまま何事もなく成長してくれることを祈るのみです。


終わり。


↓未熟児網膜症についてまとめている記事はこちら↓
osirasu.hatenablog.com



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