おしらすでござる

双子パパ『しらす』が日々の苦悩と出来事を語る雑記ブログ

『動脈管開存症』の手術を子どもが受けて知ったこと、感じたこと。

どうも、しらすです!


今回は『動脈管開存症』についてです。


小さく生まれた赤ちゃんに多いこの病気なのですが、ウチの双子たちは二人ともこの手術を受けています。


今現在は手術痕も気にならないほどに回復していますが、この病気にかかったことで本当に色々な心配もしましたし、苦労もしました。


今日は子ども達が乗り越えた『動脈管開存症』は何なのかということを軽く触れつつ、その経験談をメインに書いていこうと思います。


目次

動脈管開存症とは

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動脈管とは心臓にある血管で、赤ちゃんがお母さんのお腹の中にいる時に,肺動脈から大動脈への抜け道になっている血管のことをいいます.

赤ちゃんが生まれてから肺で呼吸をしはじめると,この抜け道は必要がなくなり,生後2~3週までに完全に閉じてしまいます.

この動脈管が自然に閉じずに残っているものを動脈管開存症といいます.

この病気はもっとも多い先天性心疾患のひとつで,全体の5~10%を占めています.

動脈管開存症では,全身に流れるべき血液の一部が大動脈から肺動脈へ流れるために,肺や心臓(左心房・左心室)に負担がかかります.

動脈管が太く開いているほど流れる血液の量が多くなり,その負担は大きくなります.
動脈管開存症 — 日本小児外科学会

今回はあくまでも経験談をメインに書いていきたいので、症状とか治療方法とかもっと詳しく知りたい方は上のリンクから飛んで下さい。


動脈管開存症にも個性がある

うちの双子は二人ともこの病気にかかっているのですが、症状に大きな違いがありました。

長女の場合

長女の場合は、動脈管が太くて短いという特徴がありました。

動脈管は上の概要に書いている通り、太く開いているほど肺や心臓にかける負担が大きくかかることになります。

なので長女は生後1週間で肺に大きな負担がかかり、吐血をしました。

血を吐くってよっほどですよね・・・

最初聞いた時はゾッとしました。

緊急性を要するということで、2日後に大きな病院へ転院。無事手術に成功しました。

手術後は大きな問題も起こらず2週間ほどで無事に回復。もとの病院に戻ることになりました。

次女の場合

次女の場合は、少し特殊なケースになります。

次女の動脈管は、生まれてからすぐに薬などの効果で閉じたのですが、NICU内で何かの細菌に感染。

それの影響でせっかく閉じた動脈管が開いてしまい発症しました。

幸い開いた動脈管は細長く、肺や心臓に大きな負担はかかりませんでしたが、少なからず影響は与えているということで、生後1カ月後に大きな病院へ転院。手術をすることになりました。

こちらも手術は無事成功。術後も順調に回復し、転院から2週間でもとの病院に戻ってくることができました。


動脈管開存症の治療で知ったこと・感じたこと

ここからは僕が個人的に知ったこと、感じたことをツラツラと書いていきます。

転院しないと手術は受けられない

これは入院してる病院によるとおもいますが、ウチの場合は子ども達が入院している病院では動脈管開存症の手術は受けられませんでした。

なので、子ども達は手術の当日に大きい病院へ転院。そこで手術をして状態が安定し次第、元の病院に戻ってくることになります。


ウチの双子の場合は二人が別のタイミングで動脈管開存症の手術を受けたので、別々に転院。

片方が転院してる間はそれぞれの病院のNICUに面会に行き、それぞれに母乳をもっていかなくてはいけませんでした。


毎日日替わりで面会に行く病院を決め、今日は長女!今日は次女!みたいな感じでひたすら2つの病院に通う日々を1ヶ月ほど送りました。


この時が一番大変だった気がする・・・


子供の心臓の手術ってやっぱり怖い


小さく生まれた子どもにはよくある病気で治療もよくしてるし、手術も危険性の低い簡単なものなので大丈夫ですよ~


これは先生が言ってくれた言葉。多分先生が気を使って言ってくれた言葉なんでしょうけど。


いや、怖いよ!!!


が率直な感想です。


いやだって心臓の手術よ?人間の生命線よ?これがなかったら生きることができないのよ?

手術を受けるまで、手術を受けてる最中、手術を受けた後、どれをとっても気が気ではありませんでした。


もちろん手術の説明では最悪のケースとかの説明もありますが、なんかこう説明する先生からも『よくある手術だし、危険性も少ない手術だからだいじょぶだいじょぶ~』みたいな雰囲気がバンバン伝わってくるんですよね。


いやいやいやいや!こっちにとっては普通じゃないから!人生に1回あるかないかだから!両親にとっては精神的に全然大丈夫じゃないから!


あ、でも逆のパターンも考えてみよう。


超深刻な顔で『子供さんは心臓の手術を迎えることになります。我々も最善の治療は尽くしますが、万が一があります。(少し間を空けて)・・・ご両親も心づもりをしといてください。我々は最善を尽くします・・・。』


うん、これはこれで無理だな・・・


精神的に耐えられない!!!


余計に怖いよ!こんなこと言われたら心臓いくつあっても足りない。僕の心臓はしらすだからね。


先生なりの考慮だったのかもしれません。色々言ってごめんね先生。


ま、どっちにしても親としては子供の心臓の手術って怖いことがわかりました。

嫁さんの負担がハンパない

長女の場合は生後1週間後の手術でした。つまり嫁さんにとっては出産後1週間での出来事になります。


その1週間の間に母乳を搾りつつ、帝王切開の傷を癒しつつ、退院の準備をしてくれていました。

で、帝王切開の手術から1週間後に子どもの手術があるので、手術の説明を聞くために繰り上げ退院。

嫁さんはお腹の傷も痛むまま、大きい病院へ子供の手術の説明を聞きに行くことに・・・


その大きい病院がまた混みまくっていて近くの駐車場に停めることができず、少しの距離を歩くことになりました。


僕『(嫁さんに)大丈夫?歩ける?』

嫁さん『手術から1週間経ってるから多分歩けると思う・・・』


嫁さんはこう言いましたが、そんなわけもなく10歩ほど歩いてダウン。

結局病院の入口付近に嫁さんだけを降ろし嫁さんは先に病院へ、僕は病院まで徒歩10分ぐらいのところに車を停めて歩いて行き、ロビーで待ち合わせしました。


病院内では車いすが借りられたので、それに嫁さんを乗せて病院内を移動し、なんとかNICUに到着。

無事に子供の手術の説明を聞くことができました。


ちなみに手術の説明は子供の手術日の前日。手術の当日にももう一回同じことをしているので、以上のことが2回繰り返されました。


1か月後には次女の手術が同じくあったので、1か月後にも同じことを繰り返しています。(この頃には痛みもとれていたので比較的大丈夫でした)


あの時は子供のこととはいえ、嫁さんには本当に申し訳なかった。

ママの強さってのはこういうことが繰り返されて培われていくのだなと痛感します。


と同時に男は痛い思いとかそういうのは全くしないので、せめてフォローすることぐらいは全力でしないといけないなと思います。


県外の治療は別途手続きが必要で時間がかかる

子供たちの治療は養育医療制度を利用しているので、基本的には無料で治療が受けられます。

『県外での治療』に関しても同じく無料で受けられるのですが、別途申請が必要でした。

申請はそれぞれの市役所や役場で行い、病院とは診断書でのやり取りが必要になってきます。
(住んでいる場所や地域で申請方法は違うと思うので、詳しくは役所か病院に問い合わせましょう!)


大きな病院だということもあり、診断書がなかなか事務までおりてこなかったり、診断書の形式が求めているものと違ったり、病院に通いつつ役所に行かなくてはいけなかったり、色々あって手続きに1ヶ月以上かかりました。


病院 → 役所 → 自宅 → 役所 → 病院 → 自宅 → 役所


たびたび役所に行って資料をもらったり、それを記入したり、病院にもその資料を持って行ったり修正したりして、そこそこの手間がかかりました。

かなり時間もかかるので事務処理は早めに済ましておいた方がいいと思います。


ま、このやりとりをするかしないかで、ウン百万円の手術が無料でうけられるので、この手続きは必須ですね。

まともに手術代を払っていれば、余裕で僕の年収ぐらいはぶっ飛んでいく事実には驚きました。


高額な医療を無料で受けられる日本の制度は本当にありがたいと思います!


まとめ:なにはともあれ無事でよかった

最終的にはここに行き着きます。

こうやって記事に出来るのも全てが無事に済んだからですよね。


また、子供を治療してくれた先生、看護士さん、協力してくれた自分の両親、嫁さんの両親、痛いながら頑張ってくれた嫁さん。

色んな人の協力を得て、ウチの子供たちは大きくなれました。そしてこれからもグングン大きくなります。



このことはこれから先も一生忘れることはないでしょう。


そして今、この瞬間にも同じような境遇で悩んでる方もおられるんじゃないでしょうか。


全てがうまくいくように心からお祈りしています。